也許你曾讀過下列的文章,也許你也像我一樣感同身受--感到刺痛與無力,但是我知道這世界還有人默默的為這些弱勢的族群奉獻,我就看到了希望.陳長文先生寫出了像我們這樣家長的心聲,是這樣鏗鏘有力,卻也因那些位高權重的政治人物的無情漠視而感到痛楚;台灣的社福與對身障人士的基本人權的維護和尊重,還有好長一段路要走,我們每一個人都有能力改變,即使那力量是這樣微不足道,從你我開始,我相信這世界會不一樣!!

文文：
你教會爸媽 什麼是巨人般的毅力
用這封信，爸爸想告訴你，因為有你，爸爸和媽媽是多麼地快樂、驕傲與感謝。你是上帝賜給我們最大的寶貝，在你的身上，我們流過的淚、綻過的笑，都是數不清的幸福軌跡。因為你，串連起爸爸、媽媽、姐姐的永遠相愛的圓圈圈。那圓圈圈的中心，就是你，是你對我們的依戀和愛，無聲地穩固了我們家裡滿溢的幸福。你是我們家最堅固的愛的堡壘。

當我看著你倍於常人地努力，學習著對一般人來說簡單至極生活小事，每一個小小的突破都能帶來大大的喜悅－對你、對家人。於是，你教會了爸爸、媽媽和家人們知道，這世界沒有難得倒人的事情，因為你是我們的榜樣，示範著巨人般的不放棄，以及全心投入的毅力努力。而看見你無多的欲望，容易滿足的童稚，沒有心機直率的說話，爸爸常會覺得，這世界上大多數汲汲於名利，被無窮欲望束縛的人，該從你身上那單純的快樂，得到意味深長的啟發。

也因為你，讓我們一家人看到了世界的另一種面象，看到了上天交託給人們的一個重要的任務。這世界上，有許許多多和你一樣的天使，他們心裡都有和你一樣濃濃的純真，等待著人們用敏感與關心去發掘、並且學習。如果少了你的啟發，爸爸並沒有把握會在紅十字會擔任長期的義工，去為許多和你一樣的真正需要幫助的天使，盡上薄薄的一分心力。如果是這樣，爸爸的人生必然少掉了最有意義的一部分。

而我也更能體會，家中有和你一樣孩子的父母家庭，他們所面對的艱難，對於社會上比較弱勢的一群，也會有更多與更深的理解，知道也體會他們的辛苦。我甚至常常在想，每一個掌握權力的達官顯要們，或者較有能力較幸福的富裕家庭，家中都應該有像你一樣的孩子，這絕不是詛咒，而是一個深切的祝福，這樣他們才能體會，他們手上的權力或資源可以創造多少弱勢者臉上的微笑。他們才會知道，沒有好好運用手上的力量造福人群，是多麼可嘆的浪費。

如果，他們家裡也都有像你一樣的孩子，我相信政治人物就不會這麼輕易地浪費千百億的公帑，他們就比較會用那些寶貴的經費去換取無數和你一樣的孩子的快樂、幸福，去幫助有你這樣的孩子的家庭、父母，讓他們肩上的重擔稍稍卸下。並擴而大之，善用手上的資源去幫助失憶老人、精神病患以及許許多多等待幫助的弱勢族群，並且將愛心推及世界，去助開發較為遲滯的國家裡，許多等待援助的人們。

你教會爸媽 痛苦多源於太愛自己

而有能力的人也就會更珍視手上的擁有的一切，會知道，不斷地累積財富金錢是沒有意義的，到離開塵世的那一天，沒有人帶得走一分一毫，何不好好地運用自己所有的，去幫助受苦者，取得溫飽、取得微笑？

很多人，在權傾一時、富甲天下的時候，總會有一種錯覺，覺得自己的生命好像是無限的，因此，好事不必自己做，或以後再做就可以了。但實際上，人的生命遠遠比我們想像的脆弱太多太多了，不管你是布衣小民，還是權傾一時的亞歷山大大帝，「那一時」總是說來就來，今天我們不能善用自己擁有的一切行善積福，臨到「那一時」，就只能抱著遺憾與羞愧而去。

爸爸在e-mail上，總是附著紀伯倫的一首詩：「這世界若沒有愛你的心與你愛的心，那你不過是一粒飄盪的塵埃。」這首詩，讓爸爸想到的就是你。

我常在想，很多人的痛苦，其實是來自於太愛自己 (也就是自私)，於是忘了去愛人，也忘了去感受別人的愛，於是他們迷失了自己。他們不知道，這世界上，只有能愛人與能被愛的人，才能得到真正的幸福。

是你，讓我們的愛有了堅強的依附，也讓我們永遠、永遠地，可以感受你那源流不斷地愛。也因為我們對你的愛，我們更希望這世界有更多人能夠像你一樣地喜樂地得到平安的愛。

讓所有的人都一起從你以及與你一樣的天使身上，學會愛人與被愛，只有這樣，人生才不會是一粒飄盪的塵埃，而會是幸福的春天。

你是我們最深愛的文文。也謝謝文文，用了全部的靈魂，深愛我們。

                                                                             愛你的爸爸、媽媽和家人

【後記1智障兒不是討債者 父母也不是受罰者】

文: 陳長文

民生報向我邀稿，要我寫一封給孩子的信，我的心裡是非常掙扎的。文文是一個重度身體與智能障礙的孩子，在陪伴他成長的歲月中，我們的確有著千言萬語都不足以形容的感觸。

然而，我猶豫的是，這封信，如果只是表達我們家人和文文的相處點滴，表達出我們對文文的愛或文文對我們這個家的愛，那有什麼刊登於報紙上的意義呢？德國大文豪歌德曾說：「能夠冷靜地旁觀而說風涼話的人，是該有禍的！」我很擔心，這封信，會不會反而讓家中有像文文一樣的小孩的父母親，看了以後更難過傷心，覺得我只是在說「風涼話」？因為，我知道，雖然我們這個家，在與文文一起生活的這幾十年中間，有很多不足為外人道的無助、恐懼和沮喪，但因為我們較幸運，經濟生活較無虞，因著這一層的幸運，那些對我們的家所謂的無助、恐懼和沮喪，比起同時要操煩經濟與照顧孩子的父母親，那真不過是微風吹湖，所揚起的細細漣漪罷了。所以，我很擔心，自己佔去了報紙版面去談我多愛文文或文文多愛我，對其他家裡有著相似孩子的父母親，會不會讓他們覺得這只是風涼話？

因此，我拜託民生報，在刊出這封信的同時，讓我用後記的方式，來說說我心裡的想法與期盼。我們雖然並沒有遭遇相同的經濟處境，但我們絕對能體會那樣的辛酸。

首先，我並不打算用文字刻意美化、浪漫化這些有特殊障礙的孩子，以及擁有這些孩子的家庭的奮鬥點滴。

最近遠流出版社邀請我為一本翻譯書《A Smile as Big as the Moon》寫書序，這本書談的是一位特殊教育老師為幫助障礙孩子，爭取參加太空營的歷程。書序中，作者這麼說：「他們大半輩子都是邊緣人，有時候，他們過去所受到的創傷會嚴重得無法平撫。這些孩子會考驗你的耐性，也會令你心碎。每個孩子的問題都沒有簡單的方法可以解決……。當然，你試圖解救每個孩子，但有些情況非你所能掌控，老實說，有的孩子根本不甩你，也不希望你解救他。有的孩子情況好轉，有的孩子則每況愈下，實際情況就是如此。」

作者對此作了一個讓我很感動的結論：「我們接受現實，但不會因此就不再關心這些孩子。」

而我第一個要說的就是，有障礙的孩子也許人生會有很多的坷坎，對父母而言，在他們的人生陪伴中，會遭遇很多的挫折、考驗、傷心與懷疑，但孩子就是孩子，他們的身上的障礙並不是他們的錯，他們絕不是一個「討債者」或「受罰者」。這一點，我一定要特別的強調。華人社會受到一些民間信仰的影響，常會以為，這輩子際遇不順的人，必然是上輩子做了壞事，所以才會在這輩子受罰。有這樣的想法，很容易會怪罪孩子，或怪罪自己。怪罪孩子的，把孩子當成一種羞恥，覺得家裡有這樣的孩子很丟臉。怪罪自己的，則會哀怨的覺得，一定是自己上輩子欠了孩子什麼，這輩子他是來討債的。這都是迷信的無稽之談！也讓有身心障礙孩子（或類以狀況）的家庭，背負了更大的心理痛苦。實際上，根據聯合國的統計，每一百個人當中，就會有二個智能有障礙的孩子！百分之二，這是一個很高的比例，這表示一個不容忽視的現象，這些孩子，都是社會的一部分。

有了這樣的孩子來到家裡，的確，父母親要付出比別人多得多的擔心、辛苦，但這和還債或罪過的輪迴沒有任何關係，我們必須尊重孩子，他只是有了與眾不同的「挑戰」。我們更要尊重自己，雖然比別人付出了難以言喻的辛苦，但那只表示，自己比別人更堅強。有更大的毅力與耐心扛起這上天交託的擔子。

絕對不要逃避家裡有身心障礙孩子的現實，更不要無端地加給自己與孩子自卑與羞愧，甚至把孩子藏起來，怕別人知道自己家裡有這樣的孩子。

基於相同的道理，我也希望，社會大眾（特別是較有資源的人們），給予身心障礙的同胞、弱勢族群以及他們的家人更多的關心與支持。並用同理心去體諒他們的處境。

最近幾年，我常在報章上，用極重的措辭，批評政府許多無意義的支出。用幾千億的軍購保衛國家？有多少人還沒等得及偉大政府的「保衛」，就已經被苦困的經濟活活壓死了！這些錢可以用來幫助無數類似的弱勢家庭，讓他們稍稍卸下壓得他們無法喘息的重擔，換得這些家庭難得的幸福微笑！買邦交、花錢打廣告美化政績、用千百億的公帑去蓋造無用的公共設施！看到本可用來救急救窮的錢，平白地被糟蹋掉，叫人怎麼能不生氣？

《後記2》請將這些天使 派往每一個陳長文家吧

 文: 陳長文

對家裡有身心障礙孩子的父母親來說，終其一生最牽掛的就是，當自己百年以後，留下沒有自立能力的孩子，誰去照顧？想到自己離開人世後，孩子將可能面臨的淒苦飄零，這是父母親心中最大的憂痛。這時，這些最最弱勢的孩子，這些父母親們心中最寶貝的一塊肉，就需要政府、有能力的社會大眾，分去他們心中的憂懷。

也因此，我真的很希望，所有掌握權力的人、擁有能力與財富的人，家中都有一個身心障礙的孩子或家人。這樣他們將能體會弱勢者的點點辛酸，也許他們才會好好運用自己擁有的資源與條件，去幫助需要幫助的人。這樣的期待絕不是詛咒，而是祝福，對有能力的人的祝福，也是對弱勢者的祝福。也許唯有如此，禮運禮運大同篇裡，孔子所描述的：「矜寡孤獨廢疾者，皆有所養」的大同理想才能實現。

我曾經在網路上，看到一篇討論家有身心障礙孩童的報導，那是一位家長，他在文章中敘述他帶著身心障礙孩子生活的種種辛勞，而他最後的悲嘆而充滿無力感的結論竟是：「我不是陳長文！」

當時，我看到這個結論，心裡真的很難過。我知道他的報導沒有惡意，他的意思是，如果他是陳長文，他就有更多的能力照顧他家裡那位身心障礙的天使。但我還是很難過。可是，現在的我，反而在想，如果上天一定要派下這些天使的話，請將天使們派往「每一個陳長文家」吧！讓那些和我一樣，因為偶然幸運而擁有比較多能力的人，去承擔這樣特別的責任，去接納這群天使吧！